El sindrome de Sanfilippo
Mucopolisacaridosis Tipo III o Síndrome de Sanfilippo es una de las denominadas enfermedades ultra raras, con una prevalencia de 1 entre 50.000 nacimientos. Es un trastorno hereditario del metabolismo que hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer cadenas complejas de azucares, denominados mucopolisacaridos o glucosaminoglicanos, por la carencia de la enzima necesaria. La consecuencia de esta incapacidad es la acumulación de una sustancia denominada heparán sulfato.
Al nacer los pacientes son niños sanos pero a medida que se acumula esta sustancia se va produciendo una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y un deterioro de las habilidades sociales y de adaptación, desembocando en una muerte prematura.
Esta enfermedad se transmite como un rasgo autosómico recesivo, ambos padres son portadores y transmiten la mutación del mismo gen a sus hijos.Stop Sanfilippo es una Organización sin ánimo de lucro, formada tras la absoluta certeza de la existencia de conocimiento y tecnología por parte de grupos de investigación sobre este síndrome. Creamos esta Fundación por la necesidad de conseguir fondos para dedicarlos de manera íntegra a investigación sobre este síndrome, a nivel mundial.
La respuesta más sencilla que se nos ocurre para definir quiénes somos y porque nacemos es decir que sencillamente somos padres unidos, buscando y luchando por lo mismo, un futuro para nuestros hijos.
Nuestros hijos han nacido con un severo defecto genético, no hay cura ni tratamiento, nadie sabe que va a pasar, y tal vez el futuro dependa de la determinación y trabajo de todos los padres, razón por la cual decidimos crear esta Fundación y unir nuestro esfuerzo al resto de Organizaciones de Sanfilippo en el mundo.
Ninguna de las personas que trabajamos en Stop Sanfilippo recibimos remuneración alguna. El 100% del dinero obtenido se destina a proyectos de investigación en todo el mundo.
El hambre en el mundo
Acción contra el Hambre es una organización humanitaria internacional e independiente que combate la desnutrición infantil a la vez que garantiza agua y medios de vida seguros a las poblaciones más vulnerables. Intervenimos en más de 45 países apoyando a más de siete millones de personas. Nuestra visión es un mundo sin desnutrición; nuestro primer objetivo, devolver la dignidad a quienes hoy viven amenazados por el hambre.
El hambre, al que deben enfrentarse cada día 870 millones de personas, no es una fatalidad a la que una parte de la humanidad esté predestinada. Es resultado de la injusticia. De la violación del derecho fundamental de toda persona a disponer, en todo momento, de alimentos en cantidad y calidad suficiente que le permitan vivir una vida digna y saludable.
Convencidos de que es posible combatir el hambre atacando las causas que lo originan, Acción contra el Hambre trabaja en cuatro áreas fundamentales de actuación: nutrición, seguridad alimentaria, agua y saneamiento e incidencia social.
La mayoría de las muertes por hambre se deben a la desnutrición permanente. Las familias sencillamente no tienen suficientes alimentos (o tal vez no cuentan con recursos para adquirirlos debido a su carestía). Esto, a su vez, se debe a la extrema pobreza.
- La desnutrición aguda es un problema de salud resultante del desequilibrio entre el aporte y el gasto de nutrientes en el organismo. Refleja una pérdida reciente de peso manifestado por un peso reducido en relación a la talla. Puede ser moderada o severa:
- La desnutrición aguda moderada se produce cuando la relación peso-talla es menor al 80% de la media.
- La desnutrición aguda severa, el estadio más grave de la desnutrición aguda, se da cuando esta relación es inferior al 70% de la media.
- La desnutrición crónica, el hambre silenciosa, afecta a 165 millones de niños en todo el mundo. Producida por el déficit de nutrientes durante los 1.000 días de vida (que empiezan a contar desde el momento de la concepción,) provoca que los movimientos del niño sean más lentos que los de un niño sano, que preste menos atención en la escuela y su capacidad de concentración sea menor o inhibe las ganas de jugar. Aunque sus síntomas son menos visibles exteriormente que los de la desnutrición aguda, los niños con desnutrición crónica son más vulnerables a las infecciones, que reducen su apetito, prolongan la desnutrición e inhiben el crecimiento. Si llegan a la edad escolar, su pobre desarrollo cerebral limitará su capacidad de aprender y tendrá más difícil conseguir un buen puesto de trabajo, perpetuando así el círculo vicioso pobreza-desnutrición. Se calcula que la pérdida de productividad de un niño desnutrido a lo largo de su vida será de un 10% de su potencial de ingresos. Debido a la desnutrición, un país puede perder hasta el 3% de su Producto Interior Bruto
¿Quiénes la padecen?
55 millones de niños de forma aguda (moderada y severa)
19 millones de niños de forma severa
2,5 millones de niños mueren cada año
55 millones de niños de forma aguda (moderada y severa)
19 millones de niños de forma severa
2,5 millones de niños mueren cada año
¿Dónde?
Aunque Asia concentra el mayor número de desnutridos (más de 550 millones), es en África donde la desnutrición tiene un mayor peso relativo (uno de cada cuatro niños).
Aunque Asia concentra el mayor número de desnutridos (más de 550 millones), es en África donde la desnutrición tiene un mayor peso relativo (uno de cada cuatro niños).
¿Por qué?
La desnutrición no se debe únicamente a la falta de alimentos. El déficit de calorías (cada persona necesita 2.100 kcal al día para una vida sana) puede ser una de las causas, pero no la única. Es muy importante diferenciar entre la inseguridad alimentaria (la falta de acceso físico y económico a suficientes alimentos inocuos y nutritivos para satisfacer sus necesidades alimentarias y sus preferencias en cuanto a los alimentos a fin de llevar una vida activa y sana) y la inseguridad nutricional, ligada a aspectos no alimentarios.
La desnutrición no se debe únicamente a la falta de alimentos. El déficit de calorías (cada persona necesita 2.100 kcal al día para una vida sana) puede ser una de las causas, pero no la única. Es muy importante diferenciar entre la inseguridad alimentaria (la falta de acceso físico y económico a suficientes alimentos inocuos y nutritivos para satisfacer sus necesidades alimentarias y sus preferencias en cuanto a los alimentos a fin de llevar una vida activa y sana) y la inseguridad nutricional, ligada a aspectos no alimentarios.
La desnutrición puede venir desencadenada por:
- la ausencia de cuidados materno infantiles adecuados (lactancia materna, medidas básicas de higiene, combinación adecuada de alimentos…)
- la exposición prolongada a enfermedades infecciosas
- la falta de acceso a agua segura y saneamiento básico
El enfoque integral: la propuesta de Acción contra el Hambre
En Acción contra el Hambre trabajamos desde la prevención hasta la curación, en desarrollo y emergencia, combinando soluciones que tienen como fin último promover la resiliencia y la autonomía de las personas amenazadas por el hambre. Promovemos la seguridad alimentaria, protegiendo los medios de vida de la población vulnerable, difundiendo técnicas agrícolas, facilitando el acceso de los agricultores a los mercados o promoviendo actividades generadoras de ingresos para que las poblaciones más vulnerables puedan comprar alimentos. Facilitamos el acceso a agua segura (agua que nutre, agua que sana y agua que riega). También construimos y rehabilitamos infraestructuras de saneamiento básico y promovemos prácticas de higiene. Diagnosticamos, prevenimos y tratamos la desnutrición. Tratamos de preparar a las poblaciones para prevenir y hacer frente a los desastres naturales y les ayudamos a adaptarse al cambio climático. Y promovemos también cambios políticos encaminados al logro de un mundo sin hambre.
En Acción contra el Hambre trabajamos desde la prevención hasta la curación, en desarrollo y emergencia, combinando soluciones que tienen como fin último promover la resiliencia y la autonomía de las personas amenazadas por el hambre. Promovemos la seguridad alimentaria, protegiendo los medios de vida de la población vulnerable, difundiendo técnicas agrícolas, facilitando el acceso de los agricultores a los mercados o promoviendo actividades generadoras de ingresos para que las poblaciones más vulnerables puedan comprar alimentos. Facilitamos el acceso a agua segura (agua que nutre, agua que sana y agua que riega). También construimos y rehabilitamos infraestructuras de saneamiento básico y promovemos prácticas de higiene. Diagnosticamos, prevenimos y tratamos la desnutrición. Tratamos de preparar a las poblaciones para prevenir y hacer frente a los desastres naturales y les ayudamos a adaptarse al cambio climático. Y promovemos también cambios políticos encaminados al logro de un mundo sin hambre.
¡100 MÓVILES RECOGIDOS!
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